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协会简介

肌营养不良症协会是专家教授、学者、志愿者、患者家庭发起的非盈利性公益社会团体。本会由政府机关单位主管,全国内唯一官方主管合法肌营养不良症社会组织。本会是全国组织秘书处总部在广东,全国各省设分支部。社团密切联系各种类肌营养不良症2000多个患者家庭,并有Q群经常沟通,就像绿色代表友好、生命、成长、生机、希望与活力……战胜各类肌营养不良症和团结全中国有关家庭是我们的使命!呼吁支持研究好的治疗方案!提高患者生存条件!帮助群体争取得到社会关怀救济帮助,让肌营养不良在将来得到治愈!如果您希望恢复健康和支持健康事业可加入我们。我们团体如《怒放的生命》《飞得更高》就当是我们团体对生命的不屈精神,也是我们的会歌。哪怕感动不到天与地,起码超越了自己,生命得到了绽放!这是个坚强的团体,努力活得健康活得有意义,勇敢克服困难!促进健康科研发展。

章程摘要

  宗旨:促进身心健康,提高患者生存条件!减轻患者家庭负担。为肌营养不良症恢复健康(中国复康之路)创造条件!遵守宪法、法律、法规和国家政策,遵守社会道德风尚。
      

        业务范围:

1、组织发展全国患者家庭一起为肌营养不良症努力,让社会关注与温暖,做有益于患者健康的活动;

2、为肌营养不良患者提供中、西药物保健与理疗上的支持;

3、促进推动肌营养不良症科研,协助患者家庭与国内外科研单位、药企、组织机构的合作;

4、协助向社会寻求医疗、就业、生活等方面的资助,组织患者家庭联谊聚会;

5、符合本会宗旨的其他事项。

信念:没有征服不了的高山,只要有信心!天再高火箭也能上去,我们勇往直前绝不胆祛退缩。成功不属于消极,成功属于信心和努力!
 

精神:同心协力,务实创新,互助共进!成员的生命高于一切!
 

义务:避免误诊误治,正确指导。 帮助:精神鼓励,关心成员生活。
 

口号:只有我们同心协力幸福才会更早实现!
 

        关于会员申请加入本组织条件

(一)拥护协会方针义务维护本团体权益遵守规章制度;

(二)真诚!认同本会宗旨理念,团结组织尊重管理;

(三)入会程序可先在网站注册网络会员和加入会员Q群填写名片(不懂的向管理咨询)或者发申请邮件到zg@pmdz.org之后也可补填纸质表 ;

        对肌协群体作出成绩或在患者家庭组织中协助集体起到发挥积极作用的正式会员享有下列权利:获得本团体服务的优先权;对本团体工作的建议权监督权;本会的选举权、被选举权和表决权;入会自愿、退会自由。

 

发展目标

       目前本会能互相交流,互相精神帮助和关怀!我们也接收全国各地义工志愿者。目前有多位生物学、中医和西医博士教授、研究员及大学遗传博士支持顾问。本会有国际级社团标准并和国内外团体联谊,具有各类肌营养不良症专业知识的团体(众患者家庭与博士团队)并且与欧美日等国外团体有交流,掌握世界医学和科研动态。
        发展计划实际明确:选会员搞活动和团队参与宣传,还有向国内顶级科学机构申请合作设立肌营养不良症科研中心(我们有治愈此病的理论即细胞基因组重编程),争取得出实验成果论文。我们必须扩大呼吁和一起关注重视此病!欢迎加入本团体,从精神生活和志愿义工帮助到未来治愈复康,患者将会得到实际的救助,推动研究并坚持到底是我们应有的使命。

        本会于2011年在广东创建,之后在广东正式成为全国首家肌营养不良症合法机构,2013年下半年发展为全国肌营养不良症组织,现有全国各地会员。已公益免费诊疗1300个肌营养不良症家庭,我们拥有几个网络平台包括专门属于患者家庭交流的枯肢人俱乐部www.pmdz.cn与MDA公益社区cn.pmdz.cn中国肌营养不良症网,3年来注册用户近9万个,帖子21万,浏览总量100万次。2014年10月16日

     
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