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2012父项目肌营养不良症会议
  发表日期:2012-08-28

  会议报告:美国杜氏父项目肌营养不良症会议
2012年7月19日(星期四)
美国的姐妹组织的荷兰杜氏父项目的父项目肌营养不良症(PPMD)的年度大会,今年发生在美国佛罗里达州的劳德代尔堡举办。出席本次会议的家属与杜氏的病人(通常是亲密的家人和朋友)从美国,也来自欧洲,南美和亚洲的父母。还有今年,除了一般的医生和科学家,物理治疗师和学生从佛罗里达州目前的一个大型代表团。

  对于孩子中,有一个特殊的程序(在酒店附近的海滩,部分外),而随后的父母在演讲及工作坊。今年,该方案非常充分,介绍了大量的潜在的新疗法。备受瞩目的外显子跳跃 - 全世界目前约有200名患者参与临床试验的51号外显子跳绳(即使是长年用药可惜从九年的实验看没能控制住病情发展,这种延缓药还处于临床实验全球未获准市售治疗)!其他治疗方法,第一次临床试验计划/工作:在英国进行的一项研究在健康志愿者中的一种手段骗规范utrophin的另一种蛋白。在美国,一些杜氏患者的效果,改善血液流向肌肉功能的药物试验研究。借助于此,在贝克型患者令人鼓舞的消息,有几家公司和科学家的研究与代理商拥有计划,以提高产品肌肉质量抑制的疤痕和或提高肌肉损伤的调理。

  除了可能的治疗方法,目前还注重照顾正在发展的。这是患者得到良好的照顾不太在意谁收到的患者相比,做的更好。当坐轮椅的患者中,在处理与疾病的家庭和良好的支持,良好的护理可以识别的类固醇,良好的呼吸功能监测,呼吸监测心功能的可用性任何学习从杜氏病人。当然,必须针对个别病人。

  很显然的,类固醇确保疾病的进程较慢的过程中,但也不是没有副作用,长期使用类固醇。道格·比格(类固醇专家)提交了一份报告,在“我们的”书,亨德里克森还积极参与。它对应,患者会出现什么副作用,但也多少喜欢这个。这项研究是分布在患者和他们的父母。这表明,副作用一般更糟,因为不是由患者的父母感知,并在两个多少以及如何严重的副作用,如在这一发现多少患者的患者之间是有差别的。即使剂量的类固醇是个人的加重,因此,有必要医生,家长和患者之间的良好沟通。

  陈述之间的父母和家人也一起参与进行了讨论与杜氏的专家,作为一个父亲,作为一个母亲,作为一个哥哥/姐姐,和祖父母的情感和实际。也有工作坊,提高医疗保健研究和控制疾病的钱。最后,海伦Posselt澳大利亚物理治疗师(专家)解释父母什么样的病人应该做的练习,在生活和父母的肌肉,他们的儿子很可能延伸。

  今年新参加临床试验的小组讨论。几个小组,由父母,医生,患者和行业参与的研究中讨论了他们的经验。这表明讨论的积极经验,如能力,促进科研成果转化为一种可能的治疗,但也有负面的经验,如副作用和应力的研究网站的多次访问。有很多,互相学习的意愿。家长报告更喜欢保存有关的研究和病人的时间表,要更多地参与临床试验的设计。另外一个事后评估的是什么,是不能正常工作,而就读于所有有关必需的,因此在未来的研究中更好的设置。所有患者均很上进,虽然没有经历过的许多肌肉活检和血液样本和旅游愉快,没有病人后悔自己的参与。

  本次会议的亮点之一是由瑞克·圭多蒂非常热情的主题,摄影师为杂志ELLE拍摄,但最后的时间处理与可视化的美丽的患者与遗传性疾病或偏差。就这样,他希望患者及家长和社会之间开展对话。他还希望社会的人谁不“正常”的外观变化显示,这些儿童尤其是经常的孩子。他有一个系列的照片,美国杜氏患者和他们的母亲。里克·圭多蒂的照片,你可以在这里查看。
的另一大亮点是一个由:卢卡Bucella(儿子,创始人和主席的意大利杜氏父项目的菲利波Bucella的)在晚宴上的讲话。他已经增长了研究。他赞扬他的父母一直认为“正常”的处理方式,使他可以做他想做的,并发展为他的希望。当然,他希望能得到治疗或治愈,但他也不会忘记他的生活,住在等待的东西,可能不来。他强调,他很高兴,在未来看到他的幸福不是待他无法控制的东西(一个可能的治疗)。所有在场的人起立鼓掌后,会议闭幕。

  下次世界ppmd的(DMD)会议将在2013年6月在巴尔的摩。
PPMD提出的一系列教育
父项目肌营养不良症是非常自豪地介绍我们的教育系列,国际连接会议和会议。
每年来自世界各地的近500个家庭聚集在我们的连接会议结束杜氏的斗争中学习的最新进展。他们还收集的支持,力量和友情。

  连接年度会议开始前一小群聚集在一起,近二十年讨论当前的杜氏主题的父母们,已经发展成为美国内规模最大,最全面的年度国际会议的重点是对杜氏进行性肌营养不良症。

 
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