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肢带型肌营养不良症Benthuysen女患者的心声
  发表日期:2012-09-10

亲爱的朋友们:

我4岁的时候,我的父母带我去一个专门地方找出我为什么是一个不寻常蹒跚步态。他们得知我有肢带型肌营养不良症。

你们许多人一样,我们感到震惊和害怕这个诊断。我的父母不知道为什么我有这种疾病,我们在我们的家庭中,没有它的历史。

但LGMD是由任何人甚至可能不知道他们有一些罕见的遗传性缺陷。这意味着它是不是由你或你的父母做的任何东西造成的,你没把握知道任何人。

我的家人,学习了很多关于肌肉萎缩症和进行一些重大调整,包括身体和心理。我们的世界来就诊,腿部支撑,物理疗法和许多问题。但渐渐地,肌营养不良症,成为我们生活的一部分,我们通过学习,我们可以应付它。我确定的父母,我的忠实的姐妹和肌肉萎缩症协会的帮助下,我有一个美好的童年。

我从大学毕业,我现在在洛杉矶工作,在电视行业。我使用轮椅或踏板车的一部分时间来帮助我,当我工作时,旅游和与我的朋友有乐趣。

我希望你能告诉我的故事,肢带型肌营养不良症,并不意味着你的选择或你的梦想。这是不容易的生活随着时间的推移较弱的肌肉,但这种情况下你可以有一个非常有意义的生活。

LGMD每个人都有同样的经历,但我见过的最有忙碌,充实的像我一样的生活。我知道一个作家,医生,空中交通管制员,一些教师,学校和大学管理者,房地产专业人士,旅行社运营商 - 肢带的MD。这些明亮的,积极的,独立的人很多都结婚了,和一些有孩子 - 和孙子。

我们这些与LGMD有今天的很多支持。残疾人有更多的机会比以往任何时候开发和利用自己的能力。联邦法律保障我们的公众教育,平等的就业机会和进入公共场所。计算机和技术,帮助我和肌营养不良症的其他人走动,写字,工作和驱动器。

到目前为止,我最大的盟友LGMD生活是协会的影响。我敢肯定,我的父母会说同样的事情。该协会也是在神经肌肉疾病研究的世界先进地位,它的科学家已经取得了许多令人振奋的发现,包括年以来LGMD我的诊断。我们都祈祷的一天时,没有人有神经肌肉疾病。

协会将帮助你回答所有的问题,因为它们产生。当你面对未来的挑战,请记住两件重要的事情,大约有LGMD:首先,协会在朝着更好的进展。第二,你并不孤单。

                                                                                                    Benthuysen曼迪范

 
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