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2012北美洲肢带型会议
  发表日期:2012-08-03

会议

Dysferlinopathy是一种罕见的疾病,所以dysferlin相关的演示文稿是罕见的,在大多数的会议,即使是那些专注于肌肉疾病。促进社区共享的科学思想在dysferlin社区的耆那会的主要任务之一。因此,我们举办和赞助我们的年度会议的议程中,仅仅着眼于dysferlin和dysferlinopathy。我们非常仔细地规划的科学会议议程的每一分钟,以便最大限度地的dysferlin社区内的信息交换。我们的会议dysferlin研究人员收集,专门讨论和分享数据dysferlin是唯一的机会。科学家之间的对话,在我们的会议通常会导致新的合作,帮助推动该领域向前发展。

信息的自由流动,在许多会议的一个主要障碍是参与者的倾向,目前只公布的数据。在Dysferlin会议上,我们解决这个问题,要求所有与会的科学家提出新的和未发表的数据。在过去的会议过程中,信任已经建立内的的dysferlin社区,鼓励开放共享的初步的和未发表的数据。

最后,我们的会议涉及的参与3-4 dysferlinopathy患者,每年。要求患者的疾病,包括他们往往是长期的,迂回曲折的诊断之旅的进展,他们的症状随着时间的推移,他们的经验给一个简短的历史。

 
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